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phase I du programme "qualité de vie et santé"

qualité de vie et handicap

  1. Application d'une démarche participative auprès des personnes concernées
  2. Propositions d'actions

1. Application d'une démarche participative auprès des personnes concernées

Cadre d'intervention

Cette action s'est inscrite dans le plan de travail commun établi avec la priorité Accidents & handicaps dans le cadre du projet " Ville à la portée de tous ".

Objectifs

  • Améliorer l'autonomie individuelle et encourager l'intégration des personnes à mobilité temporairement ou définitivement réduite.
  • Pour cela, procéder à un état des lieux sur la mobilité et l'accès à ces personnes dans le canton.
  • Enclencher une dynamique de collaboration et coordination entre les handicapés et les instances concernées.

Public concerné

Personnes confrontées à un handicap qui entraîne des limitations de mobilité et d'autonomie et entourage de ces personnes.

Partenaires

  • Club en Fauteuil Roulant ; Cressy Bien-Etre ; Foyer Handicap et Ateliers Foyer Handicap ; Fragile ; Pro-Infirmis.
  • Ont également été consultés et informés : CASS ; HUG : CMIR (Beau-Séjour) ; Division d'enseignement thérapeutique ; Policlinique de médecine ; UMSCOM ; Réseau Santé Migrants ; Fédération Suisse des Physiothérapeutes ; Handisport ; Hôpital Beau-Séjour (Clinique de rééducation) ; Sexualité et Handicap (SEHP) ; Société Suisse de la Sclérose en Plaques (SP).

Activités 2001-2002

  • Information et prise de contact : une vingtaine de réunions de prise de contact et de consultation ont permis d'associer les structures de la prise en charge, les structures de soutien et les associations de personnes handicapées.
  • Organisation de six " groupes de propositions " (pour un total de 50 participants).
  • Réalisation de 18 séances de groupes (soit trois séances par groupe) entre mars et avril 2002.
  • Systématisation des recommandations et des propositions (mai 2002).
  • Animation et diffusion de la démarche : animation de colloques internes aux Ateliers Foyer Handicap (Cressy, Caroubiers, Voirets, Petit-Lancy).
  • Participation à des manifestations : tenue d'un stand d'information lors de la Fête des 125 ans de la Policlinique de Médecine (Polimed) ; Journée scientifique 125 ans de la Polimed : " Patients - Soignants - Citoyens : Les chemins de la santé " (26 septembre 2001) ; Journée de prévention des chutes (6 novembre 2001).

2. Propositions d'actions

Les recommandations qui suivent sont issues de la consultation de 48 personnes handicapées, réunies entre mars et mai 2002 au sein de six Groupes de propositions constitués par la FdD dans le cadre de la phase I du programme "qualité de vie et santé".

Etre partenaire

  • Etre écouté-e, entendu-e et pouvoir participer au sein des structures spécialisées.
  • La formation des personnels du domaine social et travaillant auprès de personnes confrontées à un handicap.

Propositions

  1. Etre associé aux décisions/ aux structures administratives et aux organismes décisionnels liés à l'handicap.
  2. Créer ou renforcer les canaux de participation, de dialogue et de représentation des personnes confrontées à un handicap au sein de ces structures et de ces organismes.
  3. Faire de la motivation sociale et professionnelle spécifique à ce domaine l'une des conditions d'engagement du personnel travaillant dans le domaine du handicap.
  4. Participer à la définition des cahiers des charges de ce personnel.
  5. Etre partenaire de la formation du personnel des domaines de la santé et du social, notamment quant au vécu des personnes confrontées au handicap et de leurs proches. Formation spécifique à un handicap par les associations concernées par ce handicap.
  6. Intégrer dans la formation du personnel allant travailler ou travaillant dans le domaine du handicap, la formation à l'écoute, à la gestion de conflits, à la dynamique de groupe. En faire une condition d'engagement pour les futur-e-s collaborateur-trice-s. Pour ceux déjà engagé-e-s, donner un délai de " recyclage ".
  7. Pour ce même personnel, exigence d'un certain nombre d'heures annuelles de formation continue.
  8. Inclure également dans leur formation la connaissance de l'ensemble de ressources existantes dans le domaine du handicap.

Soutien

  • Etre informé-e sur les ressources existantes.
  • Etre accompagné-e et soutenu-e.

Propositions

  1. Une permanence téléphonique et un lieu d'écoute, d'information et d'aiguillage vers le réseau, vers les ressources existantes, assurée, de préférence, par une/des personnes confrontée/s au handicap, ayant une bonne connaissance du réseau, des ressources et ayant été formée à cette fin. Dans la mesure du possible, pour assurer la continuité, un dossier doit être traité au départ et suivi dans la durée par la même personne.
  2. Des espaces d'information à intervalles réguliers sur les ressources dans le domaine du handicap dans la presse écrite et radio-télévisée.
  3. Une/des unités de surveillance et de médiation permettant l'identification des problèmes pour la recherche de solutions entre le handicapé et les institutions, assurée également par une/des personnes confrontée/s au handicap.
  4. Pour garantir l'indépendance de ces structures, elles doivent être assuré-e-s par des personnes externes aux institutions concernées. Pour plus de neutralité, ces structures doivent être rattachées et subventionnées par l'Etat conjointement à l'organisation faîtière dans le domaine du handicap, Pro Infirmis.
  5. Une assistance juridique pour appuyer les deux structures précédentes.
  6. Constituer des groupes de parole pour écoute et partage (sur la base par exemple de l'expérience du Psy-Trialogue) : un espace de parole et d'échange régulier ouvert aux personnes confrontées au handicap, à leurs proches, aux professionnel-le-s de ce domaine ainsi qu'à toute personne intéressée par le problème du handicap.

Finances, autonomie et dignité : de l'aide pour plus d'autonomie

  • Une prise en charge socio-économique et des aides adaptées aux besoins.

Propositions

  1. L' " enveloppe d'autonomie " :
    • un maximum d'aide adaptée pour un maximum d'autonomie.
    • enveloppe calculée sur la base des besoins précis de chaque individu.
    • pouvoir choisir les aides et le planning d'aide auprès de privé-e-s ou des institutions existantes (FSSAD) pour les différents soins à domicile : les soins d'hygiène, les aides ménagères et les soins infirmiers.
  2. Autant que faire se peut, pouvoir loger à l'extérieur des foyers et des logements " protégés ". Pour cela, disposer d'un nombre significatif d'appartements individuels intégrés pour éviter le ghetto : par exemple, création d'appartements pour handicapé-e-s au sein des immeubles locatifs gérés ou cogérés par les communes.
  3. Favoriser la cohérence et la complémentarité des différents organismes d'aide.
Qualité de vie et intégration

  • Vivre ou revivre : la réhabilitation, le bien-être global.
  • Se former et travailler : l'intégration professionnelle.
  • Vie sociale, familiale, amoureuse et sexuelle.
  • L'accessibilité physique et les transports.

Propositions

  1. Pouvoir suivre les écoles " normales " car cela favorise une meilleure intégration parmi " les valides ".
  2. Pouvoir bénéficier de formations reconnues, d'un bon niveau, favorisant l'accès à une place de travail. Parmi les formations les plus souhaitées : langues et informatique.
  3. Etablir des conventions entre les institutions de formation d'adultes et les Ateliers Handicap afin de pouvoir passer des tests qui permettent sa reconnaissance.
  4. Pouvoir posséder chez soi un ordinateur : crédit pour achat d'ordinateurs deuxième main ; appel aux particuliers pour don de leur ancien matériel informatique.
  5. Entretiens personnalisés pour effectuer un bilan des ressources, des potentiels, des projets et des souhaits de la personne, accompagnés de la mise en place de moyens pouvant l'aider à mener à bien son projet et d'une évaluation commune périodique.
  6. Avoir un travail qui donne assez pour vivre : penser à des moyens de stimuler les entreprises à engager des personnes confrontées à un handicap. Pour contrer la peur que l'employeur potentiel peut avoir d'une moindre rentabilité, leur proposer une période d'essai.
  7. La création d'un code de bonnes pratiques quant à l'emploi des personnes confrontées à un handicap : à mettre en place, à titre expérimental, en premier lieu au sein de la fonction publique.
  8. Engager des personnes à mobilité réduite au sein des institutions handicap.
  9. Sensibilisation du public (radio, presse écrite, TV, etc.) au vécu des personnes confrontées à un handicap et de leurs proches à travers par exemple la création de " tribunes handicap " : des espaces de diffusion, à intervalles réguliers, de témoignages de vie, développement de thèmes tabous (p.ex. avoir des enfants, une sexualité épanouie), information sur les ressources handicap et les différentes possibilités pour ceux-celles qui souhaitent développer des relations avec les personnes confrontées à un handicap ainsi que les aider (loisirs, sorties, etc.).
  10. Effectuer une vidéo du quotidien d'un-e porteur-se d'un handicap pour montrer ce que vivent les personnes à mobilité réduite.
  11. Faire de l'information sur les handicaps dans les écoles.
  12. Introduire un service civil auprès de personnes handicapées, suite à une maladie ou à un accident, pour une durée à déterminer (1 mois environ) - que ce soit en milieu hospitalier, auprès des associations handicap ou auprès d'un individu.
  13. Favoriser, au sein des institutions spécialisées, la vie amoureuse, sentimentale et les liens d'amitié.
  14. Accessibilité aux bâtiments administratifs, aux transports et essentiellement aux lieux de formation, de travail et en général aux différents lieux de vie, café, librairie.
  15. Campagne de sensibilisation du public pour un meilleur respect des places réservées aux personnes confrontées à un handicap.
  16. Revoir le nombre et l'emplacement des places de parking réservées " handicap ".
  17. Bilan psycho-médico-social de sortie des périodes d'hospitalisation en collaboration avec les associations spécifiques pour que la personne puisse bénéficier au mieux des ressources existantes.
  18. Etablissement d'un programme de rééducation et de suivi régulier pour améliorer les chances de réhabilitation, communiqué clairement et de manière compréhensible.
  19. Pouvoir disposer dans la durée de séances de physiothérapie régulières.
  20. Pouvoir " aller dans l'eau " et bénéficier des thérapies existantes : aquathérapie, watsu, etc.
  21. Pouvoir disposer de différentes formes de thérapie : psychothérapie, musicothérapie, art thérapie.
  22. Informer et sensibiliser le milieu médical sur l'importance de donner les informations aux personnes atteintes dans leur santé sur les associations existantes et sur l'aide qu'elles pourraient trouver dans les différents domaines : psychologique, thérapeutique, artistique, légal, etc.