phase I du programme "qualité de vie et santé"

qualité de vie et cancer de la prostate

1. Application d'une démarche participative auprès des personnes concernées
   
2. Propositions d'actions
   
   

1. Application d'une démarche participative auprès des personnes concernées

Cadre d'intervention

Pour répondre à la demande d'hommes confrontés au cancer de la prostate, il est apparu nécessaire d'articuler des actions envisagées dans divers domaines (information-sensibilisation, diagnostic) avec une démarche participative visant à mieux prendre en compte la qualité de vie des hommes durant l'ensemble de leur parcours thérapeutique, et après le traitement. Ce projet est une coréalisation DGS/PSQ/Ligue genevoise contre le cancer/Registre des tumeurs, sous la coordination de la DGS et géré par la Fondation du Devenir.

Objectif général

Améliorer la qualité de vie des hommes confrontés à un cancer de la prostate et de leurs compagnes.

Objectifs spécifiques

• Aider les professionnels à mieux répondre aux besoins des patients.
• Identifier les propositions d'action qui, dans la perspective des personnes directement concernées, sont les plus à même d'améliorer leur qualité de vie.

Public concerné

Hommes confrontés au cancer de la prostate et leur entourage.

Partenaires

Ligue genevoise contre le cancer ; Registre genevois des tumeurs ; Association des médecins de Genève ; Hôpital cantonal universitaire (Clinique et policlinique d'urologie, Division de radio-oncologie, Division d'oncologie, Poliger).

Réalisations

La phase pilote de ce projet (janvier-septembre 2002) s'est centrée sur une démarche participative avec les personnes concernées (les patients et leurs compagnes) pour l'élaboration de propositions.
Cette phase s'est déroulée de la façon suivante :

• identification des partenaires clés, information, prise de contacts et discussions de la démarche avec les partenaires et structures privées et publiques impliquées.
• rédaction de documents d'information et de mobilisation des personnes concernées.
• envoi aux patients concernés de lettres conjointes avec des urologues.
• constitution de deux groupes de propositions (pour un total de quinze participants).
• réalisation de six séances de groupes.
• systématisation des résultats : recommandations et propositions d'action.

2. Propositions d'actions

Les recommandations qui suivent sont issues de la consultation des personnes concernées et de leurs conjointes, soit au total quinze personnes réunies en juin 2002 au sein de deux Groupes de propositions constitués par la FdD dans le cadre de la phase I du programme "qualité de vie et santé".

Propositions

1. Dépistage précoce à partir de 45 ans ou plus tôt en présence de facteurs de risques (race noire, antécédents familiaux).

Propositions

1. Brochures, site Internet à caractère officiel, etc., sur la maladie, l'état actuel des connaissances et de la recherche, les moyens de prévention, etc.
2. Diffusion au grand public de l'information existante, dans l'état actuel des connaissances, des facteurs de prévention (nutrition, activité physique, etc.).
3. Tract informatif grand public sur le dépistage (toucher rectal et PSA) à distribuer via les pharmacies.
4. Dépliant d'information plus complet (le cancer de la prostate, ses symptômes, le dépistage, les traitements possibles et ses avantages/désavantages) à distribuer aux médecins et aux patients concernés via les médecins.
5. Instructions aux patients devant subir un PSA (facteurs pouvant modifier le résultat, différentes méthodes utilisées selon les laboratoires, etc.).
6. Dépliants pour chaque type d'opération et de traitement élaborés conjointement par des patients ayant subi ladite opération ou ledit traitement et les médecins, contenant une description du traitement ainsi que des informations exhaustives sur les risques, la préparation, les séquelles possibles ou probables à court, moyen et long termes et les moyens de les pallier ou de les soulager.
7. Liste de ressources et moyens d'aide à la récupération (sexologues, physiothérapeutes, thérapeutes corporels, aides à la rééducation périnéale - incontinence ainsi que troubles de l'érection et de l'éjaculation, psychothérapeutes, groupes d'entraide, points de vente des accessoires utiles, etc.).
8. Information formelle des médecins non urologues.

Propositions

1. Disposer d'office d'une copie de son dossier médical (des éléments objectifs de son dossier médical).
2. Pouvoir disposer de différents avis, conseils, pouvoir confronter différentes opinions ; en tout cas une proposition d'office, par le médecin consulté, d'un deuxième avis.

Propositions

1. Lors des consultations d'annonce de diagnostic, différer le choix thérapeutique à une consultation ultérieure.
2. Suggérer au patient qu'il vienne à ces consultations accompagné, si possible, de sa conjointe ou d'un proche.
3. Colloque multidisciplinaire de choix thérapeutique (" tumor-board " : urologue, oncologue, radio-oncologue, pathologiste, soins infirmiers).
4. Préparation à l'opération en vue du postopératoire à travers une éducation périnéale, la préparation physique (musculaire et respiratoire) et sur le plan de la nutrition. Consultation en sexologie ou auprès d'un urologue avisé.
5. Consultations périodiques de suivi postopératoire (temps à déterminer selon les cas).
6. Rééducation postopératoire (en cas de besoin) : physiothérapie, rééducation périnéale, thérapies corporelles, nutrition, consultation en sexologie ou auprès d'un urologue avisé. Consultation en psycho-oncologie. Développement personnel. Médecines complémentaires (par ex. acupuncture).

Propositions

1. Couples-parrains, des parrains, des marraines pouvant accompagner les nouveaux patients.
2. Patients-témoins (ayant vécu le même traitement) proposés par les médecins.
3. Association de patients et proches : groupe d'entraide; groupe de pression, de lobbying auprès des décideurs politiques et des chercheurs ; journal des patients et des médecins concernés pour les patients et leurs proches (voir exemple du journal canadien Entre Nous ).